Смена дислокации
Вот за что мне это? Я соблюдаю субботу, не варю козленка в молоке его матери, почти не ругаюсь матом и пью очень мало водки - но наш переезд меня вымотал уже донельзя. Два переезда, говорите, равны одному пожару? Явно здесь ошибка в расчетах, зависимость прямо пропорциональна.
В воскресенье выезжаю в Ставрополь, пробуду там до 12 августа и по работе, и в связи с переездом. Кто знает, что на М4 с бензином? В Петербурге-то сейчас благодать - ни очередей, ни ограничений. А вот на югах?
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
👆
Мальчику, для которого просят помощи, эту операцию делают уже не в первый раз. Судя по письму мамы - каждые 3-4 года. А мальчик, судя по фото, уже большенький. Раза три, наверное, его уже резали. Операцию надо делать в Волгограде. Называет мне мама клинику, в которой будут делать. Платную, разумеется.
У меня, как вы знаете, во многих городах есть знакомые. И, как на грех, в Волгограде живет хороший друг, врач-невролог, профессор. Я к нему с вопросом - а расскажи мне, мой дорогой старший товарищ, про эту клинику и про операции.
Друг плюется, говорит - метод этот приносит больше вреда в итоге, чем пользы, оперируют приезжие врачи из Тулы - приезжают на два дня, оперируют 30-40 человек. На принятие решения о месте прокола по пять минут. Оплати, конечно, потому что один черт они ее сделают. Только задай вопрос - а почему бы им ботулинический токсин не поколоть, который при ДЦП-шной спастике - золотой стандарт ее лечения и в программу ОМС входит?
Я мамочке пишу - присылайте направление на операцию и счет от клиники. Оплатим.
А нет направления. И счета нет. Оплата только наличными. Только в кассу. Я, говорит, схожу в поликлинику, возьму рекомендации, конечно, раз вам надо.
То есть, никто ее ребенка на эту операцию не направлял. Прошли очередные 2-3-4 года после предыдущей, ребенок опять перестал наступать на ноги, она приняла решение, что пора.
Нет, говорю, так дело не пойдет. Во-первых, никаких переводов на карту не будет - только оплата официального счета. Во-вторых - а как так - без направления? Как так - без назначения лечения? И вопрос про ботокс задаю.
Я НЕ СТАНУ КОЛОТЬ РЕБЕНКУ БОТОКС!
Спрашиваю про противопоказания - есть ни, определены конкретно докторами?
Нет. Просто в три года невролог не рекомендовал.
Слушайте, ну, блестяще. Классический случай, на самом деле. В итоге, на меня обиделись, заявили, что справятся сами, ясно дали понять, что я скотина бессердечная.
А я, на самом деле, вполне сердечная скотина. Просто детей жалко и очень не хочется кормить коммерсантов. Все равно иногда приходится, да и в этом случае бы накормил, чтобы ребенку помочь - но вот так? Оплата наличными за операцию на потоке?
Увольте.
Состояние благотворительного счета на сегодняшний день - 1 042 193,26 рублей. Благодаря всем вам. И моя задача сделать так, чтобы они пошли на действительно важные и нужные вещи, а не на самолечение, назначенное без нормального доктора, не на чистую коммерцию.
Сижу, обтекаю...
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Потрясающее интервью
Мне довольно давно попадались его отрывки, но посмотреть целиком удалось только вчера вечером. Посмотрите и вы, потратьте час с небольшим своего времени на просмотр беседы безусловно талантливого журналиста Дмитрия Копанцева (исключительный такт и внимание к собеседнику, отменное обаяние) и судьи в отставке Сергея Пашина. Это интервью с человеком, находившимся внутри системы, дает понимание того, как она устроена, и, что самое главное, полностью дезавуирует понятие законности приговоров по уголовным делам в России.
Как человек, находившийся по обе стороны того, что нынче у нас называется законом, я подтверждаю все, что сказано в этой беседе.
Специально для пользователей Max я выкладываю ссылку на интервью в ВК, чтобы его можно было посмотреть без подручных средств.
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Да как же я пропустил-то?
А что, говорят, нынче Max и все прочие приложения VK гавкнулись и в Google Play?
Однако.
А почему до сих пор о том, чтобы и андроид в России запретить никто не орет?
А если они еще и Рустор у себя удалят - чо тогда делать?
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Вопросов нет?
А у меня - есть. У меня есть вопросы к разорвавшей сегодняшние чарты новости о Джигане и стрельбе по людям, которую он устроил у себя в подмосковном коттедже.
Для тех, кто новостей нынче не читал: находясь у себя в особняке в подмосковном коттеджном поселке "Шато Соверен" Джиган в течение 10 часов удерживал в заложниках прислугу и охрану, будучи вооруженным карабином "Сайга-9". Одного из охранников обвинил в педофилии - приставил к голове ствол и заставил сознаться, после чего дал охраннику 5 секунд на то, чтобы убежать и выстрелил ему в руку и в ногу. Остальных сотрудников обвинил в предательстве, также предложил бежать и открыл по ним стрельбу.
Дети Джигана в это время находились в доме, прятались в шкафах, звонили матери и рассказывали, что происходит.
Спустя 10 часов этого идиота обезвредила полиция, после чего его... принудительно отправили в рехаб в Израиле.
Не задержали на месте преступления по части 3 статьи 30, части 2 статьи 105 УК РФ (покушение на убийство двух и более лиц), не избрали меру пресечения в виде содержания под стражей, а отправили в израильский рехаб, где он находится до сих пор.
А! Я же забыл вам сказать: вся эта история, как выяснилось, произошла в ночь с 3 на 4 июля - то есть, скоро три месяца уж как.
И тут выясняется, что Ксения наша Анатольевна, оказывается, уже давно в курсе ситуации и даже успела взять интервью у Оксаны Самойловой, которое скоро выложит на ютубчике - но обеспечивала конфиденциальность информации.
Вообще никакой, представьте, утечки информации, никакого пресс-релиза из от Следственного Комитета - тишина и покой. 10 часов в коттеджном поселке под Москвой творится полный звиздец - и тишина полная. Чувак, который съехал с катушек и чьи действия должны квалифицироваться, как захват заложников и покушение на убийство нескольких человек, которому по всем правилам светит по совокупности преступлений лет 20 вообще безо всяких вопросов, будучи застигнутым на месте преступления и обезвреженным сотрудниками полиции спокойно выезжает за пределы страны и лечится в Израиле.
Я так понимаю, дальше Джиган выйдет на связь с Первым каналом из рехаба, как Киркоров в 2010 году, принесет всем свои извинения и на этом всё закончится?
Шизофрения какая-то, честное слово.
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Надысь в пекарне Вольчека...
...имел беседу с корпулентной дамой, запершейся в нее с ризеншнауцером без намордника.
Не понимаю я некоторых собачников, честное слово. Казалось бы: вот тебе на дверях табличка, из которой следует, что с собакой сюда зайти можно, но если она ростом больше 40 сантиметров - надень на нее намордник и цени, что тебя пускают в едальное заведение вместе с питомцем.
Нет же. Был послан матом.
А потом мы в целом удивляемся, что намордники на наших собак теперь надо надевать по закону повсеместно, а по городу бегают дружины из гражданских с полицейскими и отлавливают тех, кто это требование не соблюдает.
Чего стоит носить с собой пакетики и убирать за своим питомцем? Почему нельзя водить свою собаку на поводке? Для чего вы это делаете, граждане? Дожидаетесь, когда вам вообще придется с собаками летать по воздуху, потому что задолбаете вы общество окончательно?
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Днище, честное слово
Мне вот что любопытно: у нас в администрацию муниципалитетов набирают по недобору, что ли?
Администрация города Болохово Тульской области устроила спектакль на своей странице в ВК. У них, видите ли, в парке на покрытии на детской площадке девочка (судя по фото с камер видеонаблюдения - лет 8-10) нарисовала трех смешариков. Теперь эти удивительные люди публично угрожают ей привлечением к уголовной ответственности по статьям 214 (вандализм) и 167 (умышленное повреждение имущества) УК РФ. Мы, говорят, написали заявление в полицию, вас уже ищут.
У них хватает мозгов (ума там нет в принципе) публиковать эти угрозки в публичном поле и сообщать, что если автор и его родители приведут покрытие в первоначальный вид, то это будет расценено, как смягчающее обстоятельство и повлияет на меру ответственности.
Какие-то совершенно феерические идиоты, честное слово.
Им там накидали в комментариях полную панамку сами знаете, чего - так они не останавливаются, продолжают стоять на своем.
Коллеги из Тульской области есть? Мне что-то подсказывает, что администрации этого городка надо подробно объяснить, чем им надо заниматься - мусор вывозить, улицы убирать, ливневки чистить - а не маленьким девочкам угрожать. Я просто не исключаю, что в полиции найдется какой-нибудь долболоб, который даст этому делу ход.
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Можете меня стрелять...
...но сегодня я не работаю. Я не консультирую, не принимаю звонки, не отвечаю на сообщения. Я не пишу исковые, не участвую в судебных заседаниях, не вникаю в гражданские и уголовные дела.
Сегодня я поздравляю свою любимую, единственную, самую лучшую, самую нежную, самую невероятную женщину на свете, мою дражайшую супругу, мать моего сына, свет моих очей, пожар моего сердца, мое ненаглядное счастье и неизбывную радость Галину Владимировну Дубровскую с юбилеем.
И пусть весь мир подождет.
Продолжение отечественной реальности (на малой родине)
Прилетел в Ставрополь. Мобильного интернета в аэропорту нет (вайфая там никогда и не было). Соответственно, не работает Yandex Go и такси в аэропорт не вызвать (можно только по телефону и за наличку, которой у меня нет).
Местные бомбилы, разумеется, пользуются ситуацией и набрасываются с предложением отвезти в город за 2-3 тысячи рублей (нормальная цена через Яндекс - 500-600 рублей).
Обращаюсь к тем, кто поучал меня в комментариях под предыдущим постом по поводу понимания - к этому мне тоже с пониманием отнестись?
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Я лучше знаю!
Сижу, ребята, сегодня обтекаю.
Ну, вы же знаете - помощь детям, все дела. Мы с вами собираем, мне пишут почти каждый день. Я, в свою очередь, каждый день разгребаю запросы, пытаюсь разобраться, где реально помощь нужна, где мошенники, где можно (а иногда и нужно) обойтись другими способами лечения.
Знаете, в чем беда огромного количества мамочек? Я это называю "синдромом Элевидиса". Есть такое лекарство - очень дорогой препарат для лечения миодистрофии Дюшенна. На наши деньги - примерно 280 миллионов за один укол. И в нашей стране эти деньги на этот укол выделяет государство. Понимаете, да? Есть государственный фонд "Круг добра", они этот препарат закупают на государственные деньги, его сейчас получили уже больше 250 детей. Но, как вы понимаете, нельзя прийти в этот фонд и сказать - у моего ребенка миодистрофия Дюшенна, уколите его нам. Существуют определенные условия: ребенку должно быть от 4 до 9 лет, диагноз должен быть полностью подтвержден, должна быть генетически верифицирована мутация в гене DMD, не должно быть делеции 8-9 экзонов, ребенок не должен получать другую патогенетическую или генозаместительную терапию - к пример, прием Аталурена в анамнезе может являться противопоказанием.
У врачей фонда нет задачи отказать максимальному количеству детей. У нас их диагностированных сейчас всего около 2000. Ну, да, есть предположение, что еще столько же без диагноза. Но вы сами понимаете, что при таком объеме больных и таком финансировании нет задачи отказывать. Есть задача дать этот укол тем, кому он реально поможет и у кого нет противопоказаний.
В США, где "Элевидис" изобрели и производят, с ним вообще беда. Там зафиксировано как минимум три летальных исхода, связанные с его применением, поэтому год назад там был введен запрет на неамбулаторное применение этого препарата, а FDA потребовало от производителя прекратить все его поставки, что производителем благополучно было проигнорировано. Не знаю, если бы я был производителем препарата за такие бабки, я бы тоже, может, проигнорировал.
Продолжение следует...
👇
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Смена дислокации
Вот за что мне это? Я соблюдаю субботу, не варю козленка в молоке его матери, почти не ругаюсь матом и пью очень мало водки - но наш переезд меня вымотал уже донельзя. Два переезда, говорите, равны одному пожару? Явно здесь ошибка в расчетах, зависимость прямо пропорциональна.
В воскресенье выезжаю в Ставрополь, пробуду там до 12 августа и по работе, и в связи с переездом. Кто знает, что на М4 с бензином? В Петербурге-то сейчас благодать - ни очередей, ни ограничений. А вот на югах?
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
👆
Мальчику, для которого просят помощи, эту операцию делают уже не в первый раз. Судя по письму мамы - каждые 3-4 года. А мальчик, судя по фото, уже большенький. Раза три, наверное, его уже резали. Операцию надо делать в Волгограде. Называет мне мама клинику, в которой будут делать. Платную, разумеется.
У меня, как вы знаете, во многих городах есть знакомые. И, как на грех, в Волгограде живет хороший друг, врач-невролог, профессор. Я к нему с вопросом - а расскажи мне, мой дорогой старший товарищ, про эту клинику и про операции.
Друг плюется, говорит - метод этот приносит больше вреда в итоге, чем пользы, оперируют приезжие врачи из Тулы - приезжают на два дня, оперируют 30-40 человек. На принятие решения о месте прокола по пять минут. Оплати, конечно, потому что один черт они ее сделают. Только задай вопрос - а почему бы им ботулинический токсин не поколоть, который при ДЦП-шной спастике - золотой стандарт ее лечения и в программу ОМС входит?
Я мамочке пишу - присылайте направление на операцию и счет от клиники. Оплатим.
А нет направления. И счета нет. Оплата только наличными. Только в кассу. Я, говорит, схожу в поликлинику, возьму рекомендации, конечно, раз вам надо.
То есть, никто ее ребенка на эту операцию не направлял. Прошли очередные 2-3-4 года после предыдущей, ребенок опять перестал наступать на ноги, она приняла решение, что пора.
Нет, говорю, так дело не пойдет. Во-первых, никаких переводов на карту не будет - только оплата официального счета. Во-вторых - а как так - без направления? Как так - без назначения лечения? И вопрос про ботокс задаю.
Я НЕ СТАНУ КОЛОТЬ РЕБЕНКУ БОТОКС!
Спрашиваю про противопоказания - есть ни, определены конкретно докторами?
Нет. Просто в три года невролог не рекомендовал.
Слушайте, ну, блестяще. Классический случай, на самом деле. В итоге, на меня обиделись, заявили, что справятся сами, ясно дали понять, что я скотина бессердечная.
А я, на самом деле, вполне сердечная скотина. Просто детей жалко и очень не хочется кормить коммерсантов. Все равно иногда приходится, да и в этом случае бы накормил, чтобы ребенку помочь - но вот так? Оплата наличными за операцию на потоке?
Увольте.
Состояние благотворительного счета на сегодняшний день - 1 042 193,26 рублей. Благодаря всем вам. И моя задача сделать так, чтобы они пошли на действительно важные и нужные вещи, а не на самолечение, назначенное без нормального доктора, не на чистую коммерцию.
Сижу, обтекаю...
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Потрясающее интервью
Мне довольно давно попадались его отрывки, но посмотреть целиком удалось только вчера вечером. Посмотрите и вы, потратьте час с небольшим своего времени на просмотр беседы безусловно талантливого журналиста Дмитрия Копанцева (исключительный такт и внимание к собеседнику, отменное обаяние) и судьи в отставке Сергея Пашина. Это интервью с человеком, находившимся внутри системы, дает понимание того, как она устроена, и, что самое главное, полностью дезавуирует понятие законности приговоров по уголовным делам в России.
Как человек, находившийся по обе стороны того, что нынче у нас называется законом, я подтверждаю все, что сказано в этой беседе.
Специально для пользователей Max я выкладываю ссылку на интервью в ВК, чтобы его можно было посмотреть без подручных средств.
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Да как же я пропустил-то?
А что, говорят, нынче Max и все прочие приложения VK гавкнулись и в Google Play?
Однако.
А почему до сих пор о том, чтобы и андроид в России запретить никто не орет?
А если они еще и Рустор у себя удалят - чо тогда делать?
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Вопросов нет?
А у меня - есть. У меня есть вопросы к разорвавшей сегодняшние чарты новости о Джигане и стрельбе по людям, которую он устроил у себя в подмосковном коттедже.
Для тех, кто новостей нынче не читал: находясь у себя в особняке в подмосковном коттеджном поселке "Шато Соверен" Джиган в течение 10 часов удерживал в заложниках прислугу и охрану, будучи вооруженным карабином "Сайга-9". Одного из охранников обвинил в педофилии - приставил к голове ствол и заставил сознаться, после чего дал охраннику 5 секунд на то, чтобы убежать и выстрелил ему в руку и в ногу. Остальных сотрудников обвинил в предательстве, также предложил бежать и открыл по ним стрельбу.
Дети Джигана в это время находились в доме, прятались в шкафах, звонили матери и рассказывали, что происходит.
Спустя 10 часов этого идиота обезвредила полиция, после чего его... принудительно отправили в рехаб в Израиле.
Не задержали на месте преступления по части 3 статьи 30, части 2 статьи 105 УК РФ (покушение на убийство двух и более лиц), не избрали меру пресечения в виде содержания под стражей, а отправили в израильский рехаб, где он находится до сих пор.
А! Я же забыл вам сказать: вся эта история, как выяснилось, произошла в ночь с 3 на 4 июля - то есть, скоро три месяца уж как.
И тут выясняется, что Ксения наша Анатольевна, оказывается, уже давно в курсе ситуации и даже успела взять интервью у Оксаны Самойловой, которое скоро выложит на ютубчике - но обеспечивала конфиденциальность информации.
Вообще никакой, представьте, утечки информации, никакого пресс-релиза из от Следственного Комитета - тишина и покой. 10 часов в коттеджном поселке под Москвой творится полный звиздец - и тишина полная. Чувак, который съехал с катушек и чьи действия должны квалифицироваться, как захват заложников и покушение на убийство нескольких человек, которому по всем правилам светит по совокупности преступлений лет 20 вообще безо всяких вопросов, будучи застигнутым на месте преступления и обезвреженным сотрудниками полиции спокойно выезжает за пределы страны и лечится в Израиле.
Я так понимаю, дальше Джиган выйдет на связь с Первым каналом из рехаба, как Киркоров в 2010 году, принесет всем свои извинения и на этом всё закончится?
Шизофрения какая-то, честное слово.
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Надысь в пекарне Вольчека...
...имел беседу с корпулентной дамой, запершейся в нее с ризеншнауцером без намордника.
Не понимаю я некоторых собачников, честное слово. Казалось бы: вот тебе на дверях табличка, из которой следует, что с собакой сюда зайти можно, но если она ростом больше 40 сантиметров - надень на нее намордник и цени, что тебя пускают в едальное заведение вместе с питомцем.
Нет же. Был послан матом.
А потом мы в целом удивляемся, что намордники на наших собак теперь надо надевать по закону повсеместно, а по городу бегают дружины из гражданских с полицейскими и отлавливают тех, кто это требование не соблюдает.
Чего стоит носить с собой пакетики и убирать за своим питомцем? Почему нельзя водить свою собаку на поводке? Для чего вы это делаете, граждане? Дожидаетесь, когда вам вообще придется с собаками летать по воздуху, потому что задолбаете вы общество окончательно?
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Днище, честное слово
Мне вот что любопытно: у нас в администрацию муниципалитетов набирают по недобору, что ли?
Администрация города Болохово Тульской области устроила спектакль на своей странице в ВК. У них, видите ли, в парке на покрытии на детской площадке девочка (судя по фото с камер видеонаблюдения - лет 8-10) нарисовала трех смешариков. Теперь эти удивительные люди публично угрожают ей привлечением к уголовной ответственности по статьям 214 (вандализм) и 167 (умышленное повреждение имущества) УК РФ. Мы, говорят, написали заявление в полицию, вас уже ищут.
У них хватает мозгов (ума там нет в принципе) публиковать эти угрозки в публичном поле и сообщать, что если автор и его родители приведут покрытие в первоначальный вид, то это будет расценено, как смягчающее обстоятельство и повлияет на меру ответственности.
Какие-то совершенно феерические идиоты, честное слово.
Им там накидали в комментариях полную панамку сами знаете, чего - так они не останавливаются, продолжают стоять на своем.
Коллеги из Тульской области есть? Мне что-то подсказывает, что администрации этого городка надо подробно объяснить, чем им надо заниматься - мусор вывозить, улицы убирать, ливневки чистить - а не маленьким девочкам угрожать. Я просто не исключаю, что в полиции найдется какой-нибудь долболоб, который даст этому делу ход.
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Можете меня стрелять...
...но сегодня я не работаю. Я не консультирую, не принимаю звонки, не отвечаю на сообщения. Я не пишу исковые, не участвую в судебных заседаниях, не вникаю в гражданские и уголовные дела.
Сегодня я поздравляю свою любимую, единственную, самую лучшую, самую нежную, самую невероятную женщину на свете, мою дражайшую супругу, мать моего сына, свет моих очей, пожар моего сердца, мое ненаглядное счастье и неизбывную радость Галину Владимировну Дубровскую с юбилеем.
И пусть весь мир подождет.
Продолжение отечественной реальности (на малой родине)
Прилетел в Ставрополь. Мобильного интернета в аэропорту нет (вайфая там никогда и не было). Соответственно, не работает Yandex Go и такси в аэропорт не вызвать (можно только по телефону и за наличку, которой у меня нет).
Местные бомбилы, разумеется, пользуются ситуацией и набрасываются с предложением отвезти в город за 2-3 тысячи рублей (нормальная цена через Яндекс - 500-600 рублей).
Обращаюсь к тем, кто поучал меня в комментариях под предыдущим постом по поводу понимания - к этому мне тоже с пониманием отнестись?
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу
Я лучше знаю!
Сижу, ребята, сегодня обтекаю.
Ну, вы же знаете - помощь детям, все дела. Мы с вами собираем, мне пишут почти каждый день. Я, в свою очередь, каждый день разгребаю запросы, пытаюсь разобраться, где реально помощь нужна, где мошенники, где можно (а иногда и нужно) обойтись другими способами лечения.
Знаете, в чем беда огромного количества мамочек? Я это называю "синдромом Элевидиса". Есть такое лекарство - очень дорогой препарат для лечения миодистрофии Дюшенна. На наши деньги - примерно 280 миллионов за один укол. И в нашей стране эти деньги на этот укол выделяет государство. Понимаете, да? Есть государственный фонд "Круг добра", они этот препарат закупают на государственные деньги, его сейчас получили уже больше 250 детей. Но, как вы понимаете, нельзя прийти в этот фонд и сказать - у моего ребенка миодистрофия Дюшенна, уколите его нам. Существуют определенные условия: ребенку должно быть от 4 до 9 лет, диагноз должен быть полностью подтвержден, должна быть генетически верифицирована мутация в гене DMD, не должно быть делеции 8-9 экзонов, ребенок не должен получать другую патогенетическую или генозаместительную терапию - к пример, прием Аталурена в анамнезе может являться противопоказанием.
У врачей фонда нет задачи отказать максимальному количеству детей. У нас их диагностированных сейчас всего около 2000. Ну, да, есть предположение, что еще столько же без диагноза. Но вы сами понимаете, что при таком объеме больных и таком финансировании нет задачи отказывать. Есть задача дать этот укол тем, кому он реально поможет и у кого нет противопоказаний.
В США, где "Элевидис" изобрели и производят, с ним вообще беда. Там зафиксировано как минимум три летальных исхода, связанные с его применением, поэтому год назад там был введен запрет на неамбулаторное применение этого препарата, а FDA потребовало от производителя прекратить все его поставки, что производителем благополучно было проигнорировано. Не знаю, если бы я был производителем препарата за такие бабки, я бы тоже, может, проигнорировал.
Продолжение следует...
👇
Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу